Dat ik nu toch begin, komt omdat ik veel meer te vertellen heb, dan de gevolgen van een spierziekte.
In de omgang met senioren en door mijn eigen geschiedenis bereiken mij vaak verhalen, die ik in columns zou kunnen vertalen. En bovendien vind ik het leuk om te schrijven. Daarom kom ik ook wekelijks op het Schrijfatelier , hier in Groesbeek, en oefen ik mij, samen met leuke "studiegenoten" in het schrijven van van verhalen.
Een paar maanden na de diagnose ALS schreef ik ter informatie aan de schrijfgroep een eerste verslag van de diagnose.
Daar begin ik nu mee:
De laatste dag van augustus 2011 was een mooie dag. Een mooi
herfstzonnetje kleurde de bladeren van de bomen al een beetje en ik had de wind
mee. Ik was op weg naar het Radboud Ziekenhuis voor een EMG van mijn
linkerhand, want die functioneerde al geruime tijd niet meer goed. Er zat
weinig kracht in. En dat begon nu ook langzaam in mijn rechterhand. Ik fietste
met de Ebike en daar genoot ik van.De EMG was niet prettig maar vol te houden
en de doktoren die mij omringden waren niet te verstaan, althans niet toen ze
technische kreten met elkaar bespraken. Dat was hinderlijk, maar ik verwachtte
geen ernstige problemen. En een van hen was zo vriendelijk om uit te leggen,
dat de neuroloog dat
beter kon duiden als hij een totaalplaatje had van mijn
armspieren.
Wies zou ’s middags om twee uur ook komen per fiets om het
gesprek met de neuroloog mee te maken en gezamenlijk zouden we na afloop
doorfietsen naar mijn kleindochter in Malden, die vandaag één jaar werd.
De neuroloog vroeg mij om mij helemaal uit te kleden(behalve
onderbroek) en hij onderzocht mij uitvoerig. Ook vroeg hij veel over de
doodsoorzaak van mijn ouders en of er dementie in de familie was. Ik snapte
niet precies wat dat met mijn handen te maken had. Daarna mochten we nog even
in de wachtkamer, zodat hij de gegevens kon verwerken in zijn computer.
Toen we weer geroepen werden zag ik al aan zijn gezicht, dat
hij ernstiger keek, dan tien minuten geleden. Hij viel met de deur in huis.”mijnheer
Stalenhoef, ik moet de diagnose ALS stellen, dat is een ernstige progressieve spierziekte waar geen herstel van mogelijk
is”. Wies greep mij bij mijn hand. Ik kneep haar ook. De diagnose kwam hard
aan.
Daarna sprak hij nog
veel meer, maar dat drong niet zo best door. Ik herinnerde mij, dat ik in maart
nog met een collega van desenioren gymclub gesproken had, die nu in een rolstoel zat en die
vertelde ALS te hebben. En dat het alleen maar erger werd. Gelukkig stelde de
neuroloog voor om over twee weken, als we beiden de schok enigszins verwerkt
hadden, weer terug te komen voor een verdere bespreking. En het ALS team zou
mij verder begeleiden. Een team van therapeuten en artsen staat voor mij klaar,
zo zei hij, om mij te ondersteunen.
Op de fiets staarden we elkaar aan: Gingen we nu nog naar de
verjaardag van ons kleinkind? Vertelden we deze schokkende mededeling aan onze
zoon en zijn vrouw? Ging ik vanavond nog
naar de bestuursvergadering? Moesten we niet met spoed een hele lange vakantie
boeken.? Gaan we vanaf morgen alles anders doen? Hoelang heb ik nog?
Nogal logisch gingen we toch naar onze zoon, want ons
jongste kleinkind was voor de eerste keer in haar leven jarig. En we vertelden
uiteraard aan mijn zoon , dat de
diagnose ALS gesteld werd. We speelden met de kleinkinderen en praatten over
dagelijkse dingen met zoon en schoondochter. Thuisgekomen belde ik de
vergadering af met vermelding van de reden. Achteraf blijkt, dat het de hele
vergadering over mijn ziekte ging in mineur stemming. We besloten om ook onze
andere zoon telefonisch te
informeren. Hij bleek erg geschrokken te zijn. Zaterdags zouden we voor Groei en
Bloei stand bemanning zijn, maar ook wilden wij bij mijn familie zijn, omdat ze de
verjaardag van onze jongste kleinkind vierde. Daarom besloten we om tot de middag de stand te bemannen en dan door
te fietsen naar Malden voor familieberaad met onze kinderen. Het werd een
emotionele middag, waarbij ik me geborgen voelde bij mijn beide zonen en
schoondochters.Het heeft een paar weken geduurd voordat we zeker wisten, dat we
ons gewone leven weer gingen oppakken.
