ZES JAAR ALS; EEN TERUGBLIK

Zes jaar ALS, een terugblik

Op de dag dat ik de diagnose A.L.S. kreeg, reden we daarna  op de fiets naar het huis van onze zoon, want ons kleinkind Jara was jarig,  We spraken samen af  dat we gewoon door zouden gaan met ons leven. We wilden geen wereldreis of met de caravan door heel Europa trekken. We gingen gewoon door met onze dagelijkse activiteiten, want de ziekte gaf  mij nauwelijks beperkingen. Een ringetje voor mijn ritssluiting, schoenen zonder veters, en als eerste hulpmiddel , een doucheföhn toilet. Dus bleef ik in het bestuur van Kwiek Groesbeek, dus schilderde ik de buitenboel van ons huis en dus gingen we in het voorjaar van 2012  een week op vakantie naar Rome. Toch slopen er heel langzaam beperkingen mijn leven in. Mijn handtekening lukte ineens niet meer en tijdens een wandeling in Amsterdam viel ik zomaar plat op de grond. In de zomer kwam een gigantisch grote hijskraan een zorgunit over het dak heen in de zijtuin neerzetten. In de zomervakantie hebben we de caravan voor de laatste keer gebruikt om in Wijk aan zee samen te zijn met kinderen en kleinkinderen. In het najaar verliep mijn rijbewijs en die liet ik niet verlengen, want autorijden werd te riskant.  We hebben met weemoed de caravan verkocht. Samen met vrienden gingen we toch nog een weekje naar de Moezel. Ook het volgende jaar hebben we vele plezierige activiteiten ondernomen, zoals een weekje vakantie in Cordoba op uitnodiging van vrienden, tweemaal veertien dagen hebben we gelogeerd in het huis van een vriend in Amsterdam. In de herfst van 2013 werd ik tot mijn stomme verbazing verrast met een Koninklijke onderscheiding, lid in de orde van Oranje Nassau. Er kwamen hulpmiddelen bij, zoals een armlift, om zelfstandig te kunnen blijven eten en een schermtoetsenbord voor mijn computer, omdat mijn vingers niet krachtig genoeg meer waren. In Het voorjaar van 2014 werd de ziekte lastiger, ik viel van mijn fiets met tot gevolg, dat fietsen niet meer mogelijk was. Gelukkig leverde de WMO mij een driewielfiets, waar ik nog twee zomers fijn mee kon rijden. In maart nam ik afscheid als voorzitter van Kwiek Groesbeek. In de lente gingen we een week op vakantie naar Lissabon. Met steeds meer beperkingen en met steeds meer hulp van familie en vrienden zijn we doorgegaan met ons normale leven. En toen kwam het ALS verpleegteam in juli 2014 voor het eerst mij ´s morgens douchen en aankleden. Dat had tot gevolg, dat we de zorgunit gingen gebruiken. Sinds die dag ben ik niet meer op onze slaapkamer op de eerste verdieping geweest. De spraak problemen ontstonden vanaf die tijd heel langzaam. In de zomer hadden we nog een weekje vakantie in de Ardennen met Erik en de kleinkinderen, maar het werd onmogelijk om mij zonder rolstoel te verplaatsen. Het verplegend team kwam nu ook ´s avonds en de mogelijkheden om op vakantie te gaan werden beperkt. In mei waren we een week in een vakantie huis bij Harderwijk , waar we ook met de familie ons 49jarig huwelijk vierden in kasteel de Essenburg. Eind december maakten we nog een heerlijke vaartocht met de Zonnebloem over de Rijn, een kerstreis van een week, inmiddels met een elektrische rolstoel.
We hebben ons dus wel degelijk  aan de afspraak gehouden om gewoon door te gaan met ons leven. Maar nu, begin 2016,  overheerst steeds meer de spierziekte in ons bestaan. Ik heb preventief een PEGsonde in mijn lijf, ik heb geen driewielfiets meer, maar rijd  korte stukjes door de buurt met mijn elektrische rolstoel, ik ben sneller moe, vooral omdat praten nauwelijks meer mogelijk is en ik oefen dagelijks op een oogbestuurde computer om te kunnen  blijven communiceren als mijn stem helemaal is uitgevallen.  Maar toch. . . . . We gaan gewoon door.

MAART  2016     Steef