Marcel en de Zonnebloem

In de eetzaal van het schip werden wij rolstoelrijders  voor het ontbijt ontvangen door het restaurantpersoneel. Mijn begeleider, die mij ook bij het opstaan had verzorgd en aangekleed , vertelde mij dat een zekere Marcel mij bij het eten zou helpen. Tijdens een Zonnebloem vakantie wordt  de mantelzorger vrij gehouden van hulp. Zij hebben immers ook vakantie.  Als eerste actie werd ik verzocht Marcel  te volgen langs het buffet om keuze te maken uit het rijkelijk uitgestalde assortiment .  Sommige lekkernijen wilde hij graag en enthousiast aanbieden, maar zoveel eten als ontbijt zou ik niet op kunnen. Bij de eerste kennismaking aan tafel meende ik een licht Amsterdamse tongval te bespeuren en ik vroeg dat ook maar meteen in de hoop dat hij mijn beperkte spraak kon verstaan. Aan mijn eigen stem is geen dialect meer te herkennen, ook al doe ik er mijn best voor.  Ik bleek in de roos te schieten, Marcel was geboren in de Kinkerstraat in Amsterdam. Omdat ik in de Pijp ben opgegroeid, kwam ik in Amsterdam west nooit, het was simpel weg te ver lopen voor een straatjongetje van acht jaar . Maar de wat joviale en humorvolle levenshouding bestempelde hem als een ras Amsterdammer. Hij kon niet nalaten met van alles de draak te steken en samen konden we voluit lachen om bijna niets. Precies wat ik nodig had om een weekje los te komen van de zorgen die mijn ziekte met zich meebrengt. Marcel was vrijwilliger bij de Zonnebloem en dit was zijn eerste reis. Hij had een week vrij genomen van zijn werk om dit te mogen doen. Samen met nog ongeveer tien collega vrijwilligers verzorgde hij het restaurant, tafels dekken en afruimen, het diner opdienen, voor ongeveer honderd personen en bij ontbijt en lunch  drinken aanbieden. ´s middags ging hij mee de stad in ter begeleiding van de rolstoel gasten. Marcel deed dit allemaal  met een enthousiasme alsof hij zelf de reis van zijn leven  maakte. Dat werkte ook aanstekelijk voor de gasten.

Daarom heb ik niet alleen genoten van de mooie Rijnreis en van de stadswandelingen, maar ook van de positieve inzet van al die vrijwilligers met als voorbeeld  Marcel. 

Steef      December 2015

De Zonnebloem

Tsjonge, tsjonge, dat is even afkicken!  We zijn net terug van een kerstreis met de Zonnebloem. Een heel bijzondere ervaring!  Een luxe boot (schip volgens de ingewijden) met prachtig uitzicht over de Rijn, vier sterren niveau maaltijden, met als toppunt de afscheidsmaaltijd gisterenavond, maar vooral een groep van zeer betrokken vrijwilligers, die de hele dag beschikbaar zijn voor hulp en een gezellig praatje.  Wies hoefde bijna niets te doen, zelfs tijdens de maaltijden kwam een vrijwilliger naast mij zitten om mij te eten te geven. Tijdens de stadswandelingen, in Keulen, Koblenz en Rudesheim kregen we een vrijwilliger toegewezen, die ons vergezelde en ons hielp als dat nodig mocht zijn. Een verpleegkundige verzorgde mij iedere ochtend en avond zeer vakkundig. En tot mijn eigen verbazing was ik vrij snel gewend aan mijn nieuwe elektrische rolstoel, een Audi 100 onder de rolstoelen. Jammer was, dat ik door gebrek aan ervaring mijn voet knel zette en drie dagen met een gekneusde linker voet  zat.

Als mijn indrukken zijn ingezonken, zal ik nog meer specifieke ervaringen beschrijven. Bv over Marcel!

Steef    19 december 2015

mijn haardracht

Mijn haardracht

De verpleging, die mij iedere morgen scheren, wassen en aankleden, kammen ook, als laatste actie van de ochtendzorg, mijn haren. Zoals de meesten van u wel weten is de haardos inmiddels sterk uitgedund en vooral boven op de schedel zit bijna niets meer. Toch vragen ze me vaak hoe ik de haardracht wil. Scheiding links of rechts, naar voren gekamd of liever naar achteren, over de hele schedel heen of liever schuin naar achteren.

Al vaker heb ik duidelijk gemaakt, dat het mij totaal niet interesseert, welke kaprichting ze kiezen. Een kam door de over gebleven haren is voldoende. Het geeft mij de indruk, dat het niet meer schots en scheef over mijn bol hangt en dat ik er daarom verzorgd uit zie.

Het tekent de zorgvuldigheid,  waarmee het zorgteam te werk gaat, want ze blijven, ook ongevraagd, zoeken naar een glimp van een scheiding en voldaan kijken naar hoe ze er nu weer in geslaagd zijn mijn haren tot tevredenheid te

wat zeg je?

WAT ZEG JE?

Bij de spierziekte ALS verlies je steeds meer spierkracht. Bij mij begon dat vier jaar geleden met mijn vingers. Wat ik oppakte gleed zomaar weer uit mijn vingers. Ook het schrijven met de hand ging steeds slechter. Daarna volgde mijn  armen en later ook de spieren van mijn schouders. Dat betekende dat ik mijn armen niet meer naar boven kon bewegen en dus ook het eten niet meer naar mijn mond kon leiden. Daar zijn mooie hulpmiddelen voor zoals een armlift en voor het drinken een rietje, maar het verlies aan spierkracht gaat gewoon door. Bij mij zijn nu, na vier jaar, de spieren van mond en keel aan de beurt. Al bijna een jaar merk ik, dat praten langzaam maar zeker lastiger wordt en meer moeite kost. Het moment is nu bereikt, dat normale communicatie niet meer mogelijk is. Mijn stemgeluid heeft weinig volume en komt over op doffe toon, zoals mensen die veel en hard hebben gezongen tijdens de carnaval of op de tribune van het voetbalstadion. Ik ben nog een beetje verstaanbaar als er geen omgevingsgeluiden zijn en als de gesprekspartner tegenover je zit. De persoon waarmee ik spreek moet dan wel goed luisteren en zijn aandacht op mij concentreren. Gaat er een radio aan of beginnen ook andere mensen te praten dan is de verstaanbaarheid nihil. Ondanks alle voorbereidingen worden mijn woorden toch soms niet begrepen. Er zijn dan allerlei varianten bij de luisteraar om dat kenbaar te maken, zoals :sorry, ik verstond je niet, of:zeg het nog eens. Minder prettig vind ik het als mensen mijn tekst een eigen  invulling geven, of doen of ze mij verstaan hebben en vrolijk doorgaan met hun eigen verhaal.

Toch besef ik dat het wegvallen van mijn stem meer consequenties heeft. Bij een normale communicatie is ook de intonatie belangrijk. De toonhoogte, de klemtoon, het tempo en meer van dat soort zaken maken een gesprek duidelijker en beter begrijpelijk. Veel zinnen zijn voor meerdere uitleg vatbaar. Enige intonatie lukt mij niet meer , mijn stem heeft nog maar weinig decibellen en die komen traag uit mijn keel. Enige tijd geleden was mijn reactievermogen ook nog veel sneller.

Ik kan me dus heel goed voorstellen, dat de mensen die mij al langer kennen, een ander verwachtingspatroon hebben van een gesprek met mij. Altijd klaar voor een komische wending of een relatievering of iets van dien aard. Soms vind ik, als ik naar mezelf kijk, dat het niet meer die zelfde Steef is van toen. Maar ik zal het ermee moeten doen. Binnenkort verwacht ik een computer met oogbesturing en tekstuitspraak, maar dat blijft maar een betrekkelijk kleine oplossing voor de communicatie met anderen.

Steef   november  2015.

Een telefoongesprek in 1990.

Een telefoongesprek met voor mij belangrijke gevolgen vond plaats in april 1990. Het was tijdens de avondmaaltijd. Mijn zoon, toen 22 jaar oud,  nam op en gaf de telefoon aan mij met de mededeling, dat het een Engelse meneer was. Toen ik het gesprek over nam, bleek het een  Japanse meneer te zijn. Mr. Yanagida  had ik in de jaren zeventig regelmatig ontmoet in zakelijk verband. Nu,tien jaar later, vertelde hij, dat hij bij Fuji in Kleef werkzaam  was en dat hij mij graag eens wilde ontmoeten om bij te praten. Wij spraken af een week later in hotel Okura in Amsterdam , dat is een chique Japans hotel in  Amsterdam. Ik zag hem gelijk bij binnenkomst in de lobby zitten. Hij begroette mij met een lichte buiging. Pas veel later begreep ik,  dat het een Japans begroetingsritueel is, waarbij de laagste in  rang het diepste behoort te buigen. Ik gaf hem een hand, want zo doen wij Hollanders dat. Alhoewel ik voorbereid was op een bijpraatsessie over ons gezamenlijk verleden, was het duidelijk, dat hij direct to the point wilde komen. Hij was directeur van Fuji Magnetics Europe en hij wilde  een vestiging in Nederland openen. Hij vond, dat ik de vestigingsmanager moest worden. Enigszins beduusd zei ik dat hij beter een jongere man kon zoeken. Als hoofd van een audio/video afdeling in de bibliotheekwereld voelde ik mij ook niet meteen de juiste man als verkoopmanager. Hij bleek te weten, dat ik even oud als hij was en sprak over levenservaring en zijn goede ervaring met loyale Nederlanders. Alhoewel ik nog meer pogingen  deed om zijn voorstel af te wijzen, was Yani (zoals ik hem later in eigen kring ging noemen) onvermurwbaar. Hij nodigde mij uit voor een oriënterend bezoek aan de fabriek in Kleef, waar gigantische hoeveelheden videocassettes  geproduceerd werden. Hij liet er geen gras over groeien, want een stand op de Efficiencybeurs in Amsterdam was al gereserveerd. Enkele maanden daarna startte ik mijn nieuwe baan in Groesbeek . Het was de ouverture van een totaal ander leven. We huurden een kantoorpand in Groesbeek, dichtbij het hoofdkantoor in Kleef  en samen met mijn eerste medewerker, Nora, begonnen we aan een schier onmogelijke taak om klanten te vinden voor onze videocassettes. Daar kwamen dan later ook nog audio- cassettes bij en floppies. Het klikte zo goed met Nora en met de kort daarna aangestelde Jean Mohring als verkoopleider, dat we gezamenlijk de ingewikkelde mentaliteit van de Japanners aardig konden weerstaan. Het telefoongesprek van toen  met Yany was de aanloop naar een totaal andere baan en een verhuizing naar de Bredeweg in Groesbeek met achterlating van de inmiddels volwassen kinderen in de Zaanstreek.