Het regent buiten, het valt
met bakken uit de lucht. De blaadjes van de berk in de voortuin worden geel en
beginnen slap te hangen en de struik ernaast krijgt rode blaadjes. De herfst is
op komst, de verwarming doet smorgens en
savonds weer zijn werk. Het gaat te snel, ik wil nog in het zonnetje fietsen,
nog op een terras zitten, maar het ziet ernaar uit, dat het dit jaar niet meer
gaat lukken. Ja, met dikke jassen en warme handschoenen. Zondag bezochten we de
oogstmarkt, met mijn driewielfiets. Het was hier vlakbij op een grasveld bij de
camping de Zoete Aagt in Grafwegen. Met de driewielfiets met trapondersteuning
kan ik zelfs op een grasveld gewoon fietsen. Het was er druk. Veel kraampjes
met streekproducten, wijn, fruit, groenten, vlees van de koeien van de
overburen en zelfs paling van een palingkwekerij hier in de buurt. Het
smartlappenkoor Ocharm zorgde voor de vrolijke noot. Uiteraard werd ik enkele
malen begroet door vaag bekende dorpsgenoten. Mensen, die kennelijk van mijn
ziekte op de hoogte zijn. Aan de vraagstelling : ¨ dag, hoe gaat het¨ blijkt,
dat ze eigenlijk liever geen uitvoerige toelichting krijgen. Ik wil zelf ook
liever niet, met al die drukte om me heen en met nog maar weinig stemgeluid,
iets zeggen over mijn huidige conditie. Dus blijft het bij : ¨gaat wel ¨ of ¨z´n gangetje¨ of nietszeggende woorden
van die strekking. Het is ook een absoluut ondoenlijke zaak om een enigszins
realistisch antwoord te geven op de vraag hoe het met mij gaat, zeker niet op
een drukke markt. Mijn gezonde huidskleur (je ziet er wel goed uit, hoor!! )
het sportieve uiterlijk van de driewielfiets (ga je weer lekker koersen op je
racekar? ) doen vermoeden, dat het allemaal best meevalt, maar dat ik zonder
hulp niet eens van die fiets af kan stappen, dat Wies de hapjes eten in mijn
mond moet stoppen, dat ik de bladzijden van een puzzelboekje niet meer om kan
slaan, dat tablet en mobieltje aan mij voorbij zijn gegaan, omdat mijn vingers
niet meer meewerken, dat en nog veel meer tekent mijn complete
afhankelijkheid.. Ik heb echt geen fatsoenlijk antwoord op de vraag, wat ik nou
het lastigste vind. In de top tien staat hoog genoteerd het nauwelijks nog
kunnen praten, maar dat ik niet meer de actieve opa kan zijn voor mijn
kleinkinderen, ja, dat scoort ook erg hoog, daar kan ik zeer verdrietig van
worden. Mirre, ze is nu elf, heeft nog
wel eens op mijn schouders gezeten toen ze een jaar of drie, vier was en een
wedstrijd hardlopen of balspelletjes heb ik tot een jaar of drie geleden ook nog wel gedaan met haar en met Ila en Xi.
Nu heb ik zelfs geen spierkracht meer voor een knuffel, mijn armen om hun heen
slaan kan ik alleen maar in gedachten. De pijn van deze spierziekte is in het
geheel niet fysiek, maar mentaal zwaar als je zelfs je geliefden niet meer kunt
omarmen. Ook genomineerd voor een hoge plaats is de zekerheid dat het alleen
maar erger wordt. Het voordeel daarvan is dat je niet van de ene naar de andere
specialist hoeft en grote hoeveelheden pillen moet slikken, maar het nadeel is
de uitzichtloosheid, wie weet wat de volgende fase in de ziekte is. Ik verzet me daar uit alle macht tegen, ik
blijf dan zo veel mogelijk bewust genieten van wat het leven me aanbiedt, maar
soms lukt dat niet ,dan is het verdriet
even niet te stuiten, dan is alles in mijn wereld gitzwart. Maar gelukkig is daar dan Wies, zijn daar dan
familie en vrienden, die mij er weer langzaam bovenop tillen. En zo zullen al
die min of meer bekende dorpsgenoten ook in de toekomst gewoon van mij het
antwoord krijgen :
¨ z´n gangetje ¨gaat wel¨
Steef
September 2015