WAT ZEG JE?
Bij de spierziekte ALS verlies je
steeds meer spierkracht. Bij mij begon dat vier jaar geleden met mijn vingers.
Wat ik oppakte gleed zomaar weer uit mijn vingers. Ook het schrijven met de
hand ging steeds slechter. Daarna volgde mijn armen en later ook de spieren van mijn
schouders. Dat betekende dat ik mijn armen niet meer naar boven kon bewegen en
dus ook het eten niet meer naar mijn mond kon leiden. Daar zijn mooie
hulpmiddelen voor zoals een armlift en voor het drinken een rietje, maar het
verlies aan spierkracht gaat gewoon door. Bij mij zijn nu, na vier jaar, de
spieren van mond en keel aan de beurt. Al bijna een jaar merk ik, dat praten
langzaam maar zeker lastiger wordt en meer moeite kost. Het moment is nu
bereikt, dat normale communicatie niet meer mogelijk is. Mijn stemgeluid heeft
weinig volume en komt over op doffe toon, zoals mensen die veel en hard hebben
gezongen tijdens de carnaval of op de tribune van het voetbalstadion. Ik ben
nog een beetje verstaanbaar als er geen omgevingsgeluiden zijn en als de
gesprekspartner tegenover je zit. De persoon waarmee ik spreek moet dan wel
goed luisteren en zijn aandacht op mij concentreren. Gaat er een radio aan of
beginnen ook andere mensen te praten dan is de verstaanbaarheid nihil. Ondanks
alle voorbereidingen worden mijn woorden toch soms niet begrepen. Er zijn dan
allerlei varianten bij de luisteraar om dat kenbaar te maken, zoals :sorry, ik
verstond je niet, of:zeg het nog eens. Minder prettig vind ik het als mensen
mijn tekst een eigen invulling geven, of
doen of ze mij verstaan hebben en vrolijk doorgaan met hun eigen verhaal.
Toch besef ik dat het wegvallen van
mijn stem meer consequenties heeft. Bij een normale communicatie is ook de
intonatie belangrijk. De toonhoogte, de klemtoon, het tempo en meer van dat
soort zaken maken een gesprek duidelijker en beter begrijpelijk. Veel zinnen
zijn voor meerdere uitleg vatbaar. Enige intonatie lukt mij niet meer , mijn
stem heeft nog maar weinig decibellen en die komen traag uit mijn keel. Enige
tijd geleden was mijn reactievermogen ook nog veel sneller.
Ik kan me dus heel goed voorstellen,
dat de mensen die mij al langer kennen, een ander verwachtingspatroon hebben
van een gesprek met mij. Altijd klaar voor een komische wending of een
relatievering of iets van dien aard. Soms vind ik, als ik naar mezelf kijk, dat
het niet meer die zelfde Steef is van toen. Maar ik zal het ermee moeten doen. Binnenkort
verwacht ik een computer met oogbesturing en tekstuitspraak, maar dat blijft
maar een betrekkelijk kleine oplossing voor de communicatie met anderen.
Steef november
2015.
