ICE BUCKET CHALLENGE.
De afgelopen weken stond mijn
Facebook pagina vol met video’s met stoere mensen, die een emmer ijskoud water
over hun hoofd uitstortten. Daarna nomineerden ze ook nog drie anderen, met de
bijna dwingende opdracht om hetzelfde te doen. Bovendien werden ze geacht geld
te doneren voor de stichting ALS. Het idee kwam over gewaaid uit Amerika. Het doel
was om even te voelen, dat je spieren
verstijfd zijn, zoals dat bij ALS patiënten blijvend is. Het lijkt mij
enigszins te simpel weergegeven want de ALS patient ervaart ook een continu degeneratie
van zijn lichaam, maar er is wel daardoor veel aandacht en veel publiciteit
ontstaan over de ziekte. Bovendien heeft het vele miljoenen opgeleverd, voor
wetenschappelijk onderzoek, zodat mogelijkerwijs de volgende generatie middelen
kan krijgen om deze genadeloze ziekte te bestrijden of te voorkomen. Zelf heb
ik gemengde gevoelens rond de plotselinge ophef over ALS. Drie jaar geleden
organiseerde de stichting ALS al een indrukwekkende poster reclame (ik ben
inmiddels overleden )die bij veel mensen erg hard, zo niet te hard over kwam.
Daardoor werd ALS in een klap landelijk bekend en de betrokkenheid bij de gemiddelde
Nederlander veel groter. Daar boven op werd het Amsterdam City Swim evenement(een zwemprestatie door de
Amsterdamse grachten) dankzij, toen nog prinses, Maxima ook een belangrijke
bron van inkomsten. Eerlijk gezegd vind ik het nu wel genoeg. De spierziekte
vereniging VSN kent nog veel meer afgrijselijke spierziektes, die er in giften
en gaven in verhouding maar bekaaid van af komen, zoals Duchenne, de ziekte van
Pompe en nog 46 andere spierziektes, die vaak ook fataal zijn.(www.vsn.nl) Verder
reclame maken om de naamsbekendheid van
ALS te verhogen lijkt mij overbodig. Nu
is de medische wereld en de fabrikanten van medicijnen aan zet om de miljoenen
goed te gebruiken en voortgang te maken bij het onderzoek en reële resultaten
te boeken uiteraard voor ALS maar in het kielzog ook voor andere spierziektes.
Steef september 2014
