HET LAATSTE WOORD

Voorheen had ik vaak de neiging om aan het eind van een discussie of gesprek toch nog iets toe te voegen het, laatste woord .Dat werd mij niet altijd in dank afgenomen. Maar dit is echt de laatste keer dat ik dat doe .

Veel vrienden en kennissen hebben ons geprezen om de positieve instelling waarmee wij de spierziekte beleefden . Kanjers waren wij , optimistische inslag hadden we,en meer van dat soort lieve complimenten . Bedankt voor al die complimenten ,maar ik vond dat ik geen andere keuze had .Samen met Wies probeerden wij te genieten van wat er zoal te genieten valt en terugkijkend naar de afgelopen jaren is dat aardig gelukt . Ik vond het fijn dat zoveel mensen mijn blog regelmatig hebben gelezen , ik vond het ook zelf leuk om te doen .

Sinds kort zie ik het niet meer zitten. Niet meer praten brengt mij in een sfeer van sociale isolatie, waar ik niet tegen kan , compleet afhankelijk zijn van nagenoeg alles ,snel moe en vooral,geen enkele kans op enig herstel . Vaak voel ik mij gevangen in mijn eigen lijf .

De neuroloog zei vijf jaar geleden ,nadat hij de diagnose ALS had gesteld , dat het waarschijnlijk een langzame progressie was,maar meneer Stalenhoef, zo zei hij erbij, het gaat wel door . Na zes jaar stelselmatig inleveren begrijp ik precies wat hij destijds bedoelde .

Bijna geen communicatie meer kunnen hebben , is wel het grootste probleem voor mij geweest.

Uit mijn blog berichten kun je opmaken , dat het gelukkig wel een langzame progressie is geweest en dat ik nog erg plezierige dagen heb gehad in de voorafgaande jaren .

Alhoewel stoppen met leven een onomkoombaar gevolg is van deze spierziekte heb ik met de beslissing erg veel moeite gehad , want ik heb veel van het leven gehouden en wij hadden een goed huwelijk , een goede relatie met onze kinderen en wij genoten erg veel van onze zes kleinkinderen .

Op de vraag hoe ik jullie kan bedanken voor alle hulp die jullie aan Wies en mij geboden hebben , voor alle aandacht die jullie ons geschonken hebben , voor alle bloemen , en wenskaarten die wij in de afgelopen jaren mochten ontvangen , op die vraag krijg ik geen antwoord meer , dus laat ik het bij BEDANKT ALLEMAAL

Steef juli 2016

publicatie in Zonnebloemblad

Sommige lezers van mijn blog zullen zich hebben afgevraagd wanneer het blad van de Zonnebloem verschijnt met een reportage van ons gezin tijdens een dagje uit naar de Posbank in Rheden .

Dat zijn dan wel oplettende lezers want het stond ergens in mijn verhaal : het hobbelpad en de Rolls Royce.

Wij waren daar op uitnodiging van de Zonnebloem met als tegenprestatie ,dat ze foto's van ons mochten publiceren in hun kwartaal blad voor hun leden en sponsors , Dat blad komt binnenkort uit , maar u zult ons er niet in aantreffen .Ons verhaal is verschoven naar september ,omdat er kennelijk nog een beter verhaal was . Dat kan ik mij overigens nauwelijks voorstellen . Een professionele journaliste had een tekst geschreven , gebaseerd op het motto : je kunt zo veel meer dan je denkt en daarin heeft ze beschreven hoe wij nog , ondanks mijn gevorderde ziekte , een dagje met familie inclusief zes kleinkinderen met veel plezier kunnen doorbrengen . Maar dat wij niet op de voorpagina staan is voor ons geen probleem , wij hebben een bijzonder mooi weekend gehad , dankzij de Zonnebloem en wij hoeven niet zo nodig bekende Nederlanders te worden.

Steef

AL VIJFTIG JAAR LANG

Toen ik in 1961 mijn dienstplicht had beëindigd, als sergeant bij de demonstratiecompagnie in Harderwijk,   trad ik in dienst bij de Nationale Confectie Industrie, NCI, in Amsterdam zuid. De NCI was toen het Confectie atelier van C en A en daar werden allerlei jurken en jassen genaaid door wel honderd vrouwen via de lopende band. Ik was toen aangesteld op het bedrijfsbureau als medewerker om de lopende band efficiënter te laten lopen. Samen met twee mannelijke collega’s namen we de tijd op van het naaien van een zijnaad, het inzetten van een mouw, enzovoort, met een stopwatch en met die gegevens konden we de lopende band sneller laten lopen. Na enige maanden werden wij voorgesteld aan een vrouwelijke medewerkster, een zekere Wies Mulder,  die op de afdeling administratie zat, maar onze afdeling zou komen versterken.  Dat was nieuw voor een katholiek bedrijf in die jaren, vrouwen en mannen op  één afdeling en het kon dan ook  alleen maar als de deur altijd open bleef staan. Wij mannen vonden het best gezellig en ik vond het ook wel leuk om te proberen om het meisje aan een van de vrijgezelle collega’s te koppelen. Zelf had ik in die tijd al verkering dus was ik niet in de markt. Overigens hadden wij een goede vriendschappelijke relatie met elkaar. In de loop van 1962 werd ik overgeplaatst naar een atelier in Broek op  Langedijk om ook daar de tijdmetingen op te zetten en in dezelfde tijd eindigde mijn verkering. Wies en ik bleven telefonisch  contact met elkaar houden  om productie gegevens door te geven. Zo kwam het dat ik haar voor mijn verjaardag uitnodigde en met een lesauto ophaalde, want ik had toen rijles. Ter gelegenheid van de jaarwisseling had ik met enkele vrienden een zaaltje gehuurd om een ¨typical dutch¨ feestje te vieren op Nieuwjaarsnacht na 12 uur. Dat wil zeggen, dat alle genodigden iets te drinken en te eten moesten meenemen. Ik nodigde daarvoor ook Wies uit, want ik had toen geen vriendin en vond Wies wel erg aardig. Ik weet niet meer of de eerste kus werd uitgewisseld die nacht bij het naar huis brengen of een week later toen we samen naar de film West side story gingen. In ieder geval was het de  voorzichtige start van onze relatie. Door de week werkte ik in Broek op Langedijk en in het weekend waren we af en toe bij elkaar. De winter van  het jaar 1963 was bijzonder streng. Tot haar verjaardag heeft het hard gevroren en liepen we met dikke kleding te wandelen. Pas een jaar daarna werd onze relatie wat meer serieus.   We gingen een weekje op vakantie naar een hotel in Hellendoorn, maar op dringend verzoek van mijn ouders wel in aparte slaapkamers. Ook gingen we met mijn ouders mee voor een vakantie naar Luxemburg samen met de familie Lensink. Het jaar daarna wisten we al kennelijk vrij zeker dat we samen de toekomst wilden ingaan, want we verloofden ons op 29 maart 1964. Dat gebeurde met een diner bij Wies thuis en zelfs mijn oma was daar nog bij. In de zomer brachten we een zeer gedenkwaardige vakantie door in de Dordogne in Frankrijk samen met de ouders van Wies en haar broer Henk en zijn latere echtgenote Leontien. De rest van dat jaar moest er gespaard worden voor de uitzet . Zelfstandig wonen, een huurwoning,  was in die tijd nagenoeg onmogelijk door woning schaarste, maar mijn ouders boden hun zolder etage aan en daar gingen we dus verbouwen en schilderen. 28 december 1965 zijn we officieel, voor de wet, getrouwd, maar na een gezamenlijke maaltijd met beide gezinnen gingen we allebei naar ons eigen huis, want met onze katholieke opvoeding was het kerkelijk huwelijk pas het echte  huwelijk en mochten we daarna pas als ¨man en vrouw ¨ leven. Wij kregen dan ook op 28 december jl.  een mooie bos bloemen van de burgemeester van, toen nog,  Groesbeek.

Toen ik een mooi rokkostuum had gehuurd en toen Wies een prachtige bruids-japon had gekocht, toen wij de boven etage volledig hadden ingericht als huiskamer, slaapkamer en keuken en onze uitzet hadden geïnstalleerd , toen we door de pastoor uitvoerig waren geïnformeerd over onze huwelijkse plichten, toen we in het Vondelpark paviljoen onze receptie en diner hadden besproken, toen we de trouwkaarten naar familie hadden verstuurd, trouwden we op 5 mei 1966, de enige datum,  die de goedkeuring kreeg van mijn schoonvader,  omdat hij dan de groentewinkel toch moest sluiten. De huwelijks inzegening vond plaats in de Willibrorduskerk aan de Ceintuurbaan in Amsterdam door een pater jezuïet, pater Bruseker in het Nederlands.dat was in die tijd nog ongebruikelijk . s avonds vertrokken we voor een huwelijksreis naar Joegoslavië,  naar Budva  Deze kerk is een jaar daarna gesloopt vanwege gevaar voor instorting, maar ons huwelijk is in stand gebleven. Dezer dagen al vijftig jaar lang. 

Mei 2016   Steef

FAMILIEFOTO

POSBANK RHEDEN

ZIE VERSAG

DE VALKENIER

De valkenier

Jeroen en Marlies sliepen met hun kroost een paar kilometer verder in een vakantiebungalow. De kleine Dinan had zaterdag al tegen mij gezegd ¨Opa,  morgen krijgen we een verrassing¨.  Maar zelf wist hij niet wat.  Zondagmorgen kwam de verpleegkundige om tien uur om mij te douchen, scheren en aankleden, een karwei, dat toch gauw een uur in beslag neemt. Toen ik de kamer binnenkwam, was het gezelschap compleet  en zat de verrassing  er al. Hij zag er uit als een natuurgids. Dinan had hem bij binnenkomst al gevraagd ¨Ben jij de verrassing¨? En de man had verteld, dat we met z´n allen op kleine nijlpaarden gingen rijden, maar dat geloofde hij niet. Zelf had ik ook geen flauw idee,tot hij opstond en Wies feliciteerde met haar verjaardag en ons beiden met ons vijftig jarig huwelijk, dat overigens pas op vijf mei plaats vindt. Hij was valkenier en bood ons, op verzoek van onze kinderen, een privé roofvogelshow aan en dat ging hier op het grasveld voor de bungalow plaats vinden. Maar eerst werden de felicitatie knuffels uitgewisseld.  Daarna haalde Reinier de valkenier, want zo mochten we hem noemen, als eerste een drietal noord Amerikaanse buizerds te voorschijn. Ik kreeg een zware leren handschoen aan waarop hij een stukje vlees legde, daarna floot hij op een klein fluitje en, ja hoor, hij kwam onmiddellijk  op mijn schoot zitten. Ik had het nooit voor mogelijk gehouden, dat ik op 75 jarige leeftijd, in de reservetijd, hier op een grasveld bij Loenen nog met een buizerd op schoot zou zitten. Vervolgens gingen drie buizerds van hand tot hand terwijl Reinier vele wetenswaardigheden over de buizerds uitlegde. Dinan de  jongste van de kleinkinderen durfde de vogels niet op zijn hand te houden, de vogels waren ook nog best zwaar, maar alle anderen staan op de foto met een buizerd. Nadat Reinier de spectaculaire duikvlucht had laten zien van de valk, kwamen er acht verschillende soorten uilen uit de houten kasten in zijn auto. Dolle pret!! !

¨mag ik die  kerkuil even op mijn arm? ¨ ik heb die grote uil nog niet mogen vasthouden ¨ wat  een schattig klein uiltje heb jij daar! ¨ We hadden een Oehoe op onze hand en een kerkuil. Quan  had een speciale relatie met een klein lief valkje. De grootste uil mochten we wel zien , maar absoluut niet aanraken, de Siberische oehoe,  meer dan een meter hoog en grote klauwen, de witte kerkuil vonden ze allemaal toch wel de mooiste.

Toen Reinier besloot na bijna drie uur informatie over de vogels, dat de dieren moesten slapen, uilen zijn nachtdieren, namen we afscheid van hem en begon het zachtjes te regenen.

Steef     maart  2016

Het hobbelpad en de Rolls Roys

Het hobbelpad en de Rolls Roys

De Posbank is een mooi natuurgebied in de buurt van Rheden, eigendom van Natuurmonumenten.

Op zaterdag 19 maart werd ik daar met een rolstoelbus naar toe gebracht. Onze kinderen en kleinkinderen stonden ons al op te wachten en een fotograaf begon meteen  de ene na de andere spontane foto te maken. Ik was daar op uitnodiging van de Zonnebloem met Wies,  kinderen en kleinkinderen . We logeerden in  een Zonnebloem vakantiebungalow in Loenen op de Veluwe met de afspraak dat de Zonnebloem foto’s van ons en onze familie mocht maken voor publicatie in hun nieuwsbrief. Naar hun idee komt onze leefstijl aardig overeen met hun slogan :

er kan zoveel meer dan je denkt.

We werden voorgesteld aan een gids van Natuurmonumenten, die ons ging begeleiden tijdens de wandeling door het gebied. De kinderen werden verzocht uit te kijken naar wilde dieren, maar klimmen in laaghangende dikke boomtakken vonden ze toch spannender. Het pad, waar ik met mijn elektrische rolstoel over heen rijd is hobbelig  en loopt vaak verdacht  schuin naar beneden. Daar kan mijn evenwichtsgevoel niet zo goed tegen. Mijn rolstoel echter heeft geen enkele moeite met hobbels of hellingen, vandaar dat de fotograaf het een Rolls Roys noemt. Lianne, de communicatiemedewerkster van de Zonnebloem vraagt me of ik het nog wel volhoudt, maar dat zou ze beter aan de rolstoel kunnen vragen, ik zit met volle teugen van de kleinkinderen te genieten. Zo af en toe duikt er een kind op mijn schoot om er weer vanaf te schieten als er wat bijzonders te doen is, klimmen, bijvoorbeeld op een stapel boomstammen.

We bereiken de schaapskooi, waar meer dan honderd lammetjes wachten om geaaid te worden door de kinderen. Zelfs met mijn Rolls Roys mag ik binnen de omheining en mag de fotograaf mij op foto vastleggen met een lammetje op mijn knie. De kinderen, maar ook de volwassenen, zijn hier niet weg te slaan, maar uiteindelijk blijken er ook nog andere ´ wilde´ dieren te zien. We krijgen een interessante uiteen zetting van de natuurgids over wilde paarden. Met Jara op mijn schoot komt er zelfs een paardje gezellig aan ons snuffelen, maar we worden dringend verzocht hem niet aan te raken. De kinderen zien zelfs een paardje met een lange snor vlak bij.

Iedereen raakt na drie uur door het park lopen toch vermoeid, dus aanvaarden we tevreden en met veel welgemeende dankwoorden aan het adres van de Zonnebloem  de terugreis naar onze bungalow. Daar stortte de jeugd zich op de spelletjes tablet of gingen met oma een bordspel doen en Jeroen en Erik breidden een feestelijke maaltijd voor met gans en eend.

Conclusie : een dag met een gouden rand.

PS.

Het was ook nog de hele dag droog met heel soms ook nog een zonnetje.

ZES JAAR ALS; EEN TERUGBLIK

Zes jaar ALS, een terugblik

Op de dag dat ik de diagnose A.L.S. kreeg, reden we daarna  op de fiets naar het huis van onze zoon, want ons kleinkind Jara was jarig,  We spraken samen af  dat we gewoon door zouden gaan met ons leven. We wilden geen wereldreis of met de caravan door heel Europa trekken. We gingen gewoon door met onze dagelijkse activiteiten, want de ziekte gaf  mij nauwelijks beperkingen. Een ringetje voor mijn ritssluiting, schoenen zonder veters, en als eerste hulpmiddel , een doucheföhn toilet. Dus bleef ik in het bestuur van Kwiek Groesbeek, dus schilderde ik de buitenboel van ons huis en dus gingen we in het voorjaar van 2012  een week op vakantie naar Rome. Toch slopen er heel langzaam beperkingen mijn leven in. Mijn handtekening lukte ineens niet meer en tijdens een wandeling in Amsterdam viel ik zomaar plat op de grond. In de zomer kwam een gigantisch grote hijskraan een zorgunit over het dak heen in de zijtuin neerzetten. In de zomervakantie hebben we de caravan voor de laatste keer gebruikt om in Wijk aan zee samen te zijn met kinderen en kleinkinderen. In het najaar verliep mijn rijbewijs en die liet ik niet verlengen, want autorijden werd te riskant.  We hebben met weemoed de caravan verkocht. Samen met vrienden gingen we toch nog een weekje naar de Moezel. Ook het volgende jaar hebben we vele plezierige activiteiten ondernomen, zoals een weekje vakantie in Cordoba op uitnodiging van vrienden, tweemaal veertien dagen hebben we gelogeerd in het huis van een vriend in Amsterdam. In de herfst van 2013 werd ik tot mijn stomme verbazing verrast met een Koninklijke onderscheiding, lid in de orde van Oranje Nassau. Er kwamen hulpmiddelen bij, zoals een armlift, om zelfstandig te kunnen blijven eten en een schermtoetsenbord voor mijn computer, omdat mijn vingers niet krachtig genoeg meer waren. In Het voorjaar van 2014 werd de ziekte lastiger, ik viel van mijn fiets met tot gevolg, dat fietsen niet meer mogelijk was. Gelukkig leverde de WMO mij een driewielfiets, waar ik nog twee zomers fijn mee kon rijden. In maart nam ik afscheid als voorzitter van Kwiek Groesbeek. In de lente gingen we een week op vakantie naar Lissabon. Met steeds meer beperkingen en met steeds meer hulp van familie en vrienden zijn we doorgegaan met ons normale leven. En toen kwam het ALS verpleegteam in juli 2014 voor het eerst mij ´s morgens douchen en aankleden. Dat had tot gevolg, dat we de zorgunit gingen gebruiken. Sinds die dag ben ik niet meer op onze slaapkamer op de eerste verdieping geweest. De spraak problemen ontstonden vanaf die tijd heel langzaam. In de zomer hadden we nog een weekje vakantie in de Ardennen met Erik en de kleinkinderen, maar het werd onmogelijk om mij zonder rolstoel te verplaatsen. Het verplegend team kwam nu ook ´s avonds en de mogelijkheden om op vakantie te gaan werden beperkt. In mei waren we een week in een vakantie huis bij Harderwijk , waar we ook met de familie ons 49jarig huwelijk vierden in kasteel de Essenburg. Eind december maakten we nog een heerlijke vaartocht met de Zonnebloem over de Rijn, een kerstreis van een week, inmiddels met een elektrische rolstoel.
We hebben ons dus wel degelijk  aan de afspraak gehouden om gewoon door te gaan met ons leven. Maar nu, begin 2016,  overheerst steeds meer de spierziekte in ons bestaan. Ik heb preventief een PEGsonde in mijn lijf, ik heb geen driewielfiets meer, maar rijd  korte stukjes door de buurt met mijn elektrische rolstoel, ik ben sneller moe, vooral omdat praten nauwelijks meer mogelijk is en ik oefen dagelijks op een oogbestuurde computer om te kunnen  blijven communiceren als mijn stem helemaal is uitgevallen.  Maar toch. . . . . We gaan gewoon door.

MAART  2016     Steef