DRUK,DRUK,DRUK!!

Al met al hadden Wies en ik het de afgelopen week behoorlijk druk, maar we kijken er wel met voldoening op terug. Zaterdag de 7e december vierden we met zes kleinkinderen en hun ouders de pakjes"middag". Wij hadden een tweetal Zwarte Pieten uitgenodigd, omdat we dit jaar nog vijf "gelovigen" hebben. Dat is een unieke situatie, want het zit er dik in, dat er volgend jaar nog maar twee gelovigen over blijven.Alhoewel Sinterklaas al vertrokken was naar Spanje, waren beide pieten nog even bereid om de cadeautjes te zoeken, die Sinterklaas ergens neergelegd had. Gelukkig vonden ze de overvolle doos samen met de kindertjes in de schuur. Kort daarna was de grond bezaaid met pepernoten en pakpapier. Samen met de pieten werd er gedanst en gezongen. Heerlijk om te zien.
Jeroen en Marlies bleven slapen met de drie kindertjes en dus lagen er 's morgens al vroeg twee kindertjes op ons bed om op luide toon duidelijk te maken, dat de dag begonnen was. Meestal verloopt onze zondagochtend iets rustiger. Zij mochten van oma in het bad en dat was dolle pret. Tegen het eind van de ochtend kwam Erik met de andere drie kleinkinderen en 's middags mocht ik alle (op een na) zwagers en schoonzusjes begroeten. Zelfs onze neef Rudo en nicht Wanda met haar man Henry met dochter kwamen mij gelukwensen met mijn verjaardag.Een heel gezellige middag met een vol huis. Wies en ik keken ´s avonds in de luie stoel, vermoeid, maar zeer voldaan op deze dag terug.
Zwager Frans bleef nog twee dagen achter om diverse klussen te doen. Daarom staat er nu een nieuw kippenhok in de tuin, althans de helft, wat de Boerenbond moet de andere helft nog naleveren.
Ik was erg blij met deze hulp.

VAN ORANJE NASSAU

Van Oranje Nassau.

Op 24 oktober  jl  vierden we het vijfjarig  bestaan van Kwiek Groesbeek, de senioren sport vereniging, waar ik sinds de oprichting voorzitter van ben.  De voorbereidingen begonnen al in mei, want we, het bestuur, zagen dit jubileum als een prima kans om onze vereniging bij de senioren van  Groesbeek extra onder de aandacht te brengen. Er werd een werkgroep benoemd, die een jubileum avond ging organiseren en een werkgroep, die de promotie ging voorbereiden en nog veel meer ideeën werden uitgewerkt ter verhoging van de feestvreugde.

Aan mij, als voorzitter, werd regelmatig gerapporteerd over de voortgang. Zo wist ik, dat we een hoogleraar geriatrie hadden gestrikt voor een lezing over gezond oud worden. Zelf zou ik me beperken tot het welkomstwoord in verband met lichte spraakproblemen. Ik vond het een goed idee om ook de burgemeester uit te nodigen. Misschien kon hij enige lovende woorden zeggen over Kwiek, waar al 400 ouderen wekelijks actief in beweging kwamen. De PR groep maakte folders en vonden de Rabo bank bereid om 1500 senioren (klanten van de Rabo) per email te informeren. Ook de omroep Groesbeek gaf ons een interview en De Gelderlander en het Groesbeeks Weekblad wijden er een artikel aan. Daarom was de zaal van ’t Zwaantje die avond barstensvol net 250 geïnteresseerden. Het feest begon met een optreden  van het plaatselijke smartlappenkoor.

Mijn welkomstwoord ging prima, mede dankzij een spreekgestoelte  voor mijn tekst. De geriater had een  interessante lezing met enkele duidelijke eye openers voor ons senioren. Na de pauze trad inderdaad de burgemeester naar voren en sprak inderdaad lovende woorden over die actieve vereniging en de mogelijke gunstige invloed op de WMO. Tot zover paste het geheel in  mijn verwachtingen en als het toen afgelopen was, zou ik zeer tevreden geweest zijn over de organiserende werkgroep.

Maar toen haalde de burgemeester zijn ambtsketen uit zijn broekzak. Bijna tegelijkertijd zag ik ter linkerzijde twee van mijn kleinkinderen, die stonden te popelen om naar opa en oma toe te lopen. En ja, hoor, de toespraak van de burgervader ging over mij. Ik stond (zat) perplex. Hij benoemde mijn bestuursfunctie bij de Stichting Welzijn Groesbeek, mijn bijdrage aan Slachtofferhulp en uiteraard mijn voorzitterschap bij Kwiek Groesbeek. Hij vermeldde ook nog kort, dat ik de spierziekte ALS had. Daarna zei hij dat het de koning had behaagd……enz,.Kortom, ik werd lid van de ridderorde van Oranje Nassau. En hij spelde mij het lintje op. Gelukkig was ik niet helemaal tot stomheid geslagen, zodat ik nog een dankwoord kon uitbrengen. Ik dankte de collega’s van het bestuur en Wies natuurlijk. We kregen bloemen, we moesten op de foto met de burgemeester en er werd voor mij geapplaudisseerd. Het ontroerde mij, dat onze beide zonen en bijna alle kleinkinderen erbij waren. Hoe gelukkig kan een mens zijn. Het smartlappenkoor bracht enkele Amsterdamse liedjes, speciaal voor mij en wij genoten ervan met de kleinkinderen op schoot. Daarna toastten we  met de hele zaal op het lintje en vonden vele Kwiek leden het fijn om Wies en mij de hand te drukken. De avond eindigde met een drankje met de familie en het bestuur. De dagen daarna, toen de Gelderlander en het Groesbeeks Weekblad het ridderschap publiceerde, inclusief foto, heb ik nog vele telefoontjes en e-mails gehad met felicitaties.

Oktober 2013

HOE GAAT HET MET U?

Hoe gaat het nu met U??                                                                           23 september 2013.

Soms weet ik niet precies wat voor antwoord ik zal geven, als iemand mij vraagt hoe het met mij gaat. Aanvankelijk had ik mijn spierziekte uitsluitend gedeeld met mijn “inner circle”, zoals familieleden en enkele goede vrienden, maar na verloop van tijd wilde ik mijn verhaal wel aan meer mensen kwijt.

Daardoor kwam de informatie ook gewild of ongewild terecht bij mensen, die ik maar zeer beperkt ken. Het gevolg is, dat ik regelmatig word aangesproken door belangstellende leden van ons zangkoor of door buurtgenoten, die hun hondje uitlaten of collega’s van de senioren sportclub. Natuurlijk waardeer ik belangstelling, want het maakt toch deel uit van mijn leven. Dat buurtgenoten op de hoogte zijn van mijn spierziekte komt voornamelijk  omdat de zorgunit  in september vorig jaar werd geplaatst en de straat   een halve dag ontoegankelijk werd.  Een supergrote kraanwagen belemmerde de toegang tot de straat en tilde de zorgunit over het dak van ons huis naar de zijtuin. Het is duidelijk, dat de buurtgenoten belangstellend vroegen, wat dit betekende.

Laatst kwam ik iemand tegen, die ik zou kunnen omschrijven, als een kennis van een kennis van mij. Ik had nog nooit met de persoon gesproken maar af en toe alleen maar gegroet.  Hij kwam vertrouwelijk dicht bij mij staan en vroeg met bijna omfloerste stem: Hoe gaat het nu met je? Aan zijn gelaatsuitdrukking kon ik opmaken, dat hij  geen algemeen nietszeggend antwoord verwachtte, zoals dat in de dagelijkse omgang met bekenden gebruikelijk is. Zoals: ja goed hoor of dank je en met jou . Het woordje “nu” in de vraag gaf aan, dat hij er van uitging, dat het minder goed met mij gaat dan enige tijd geleden. Maar wat zou de man van mij weten? Dat ik een spierziekte heb, heb ik hem nooit verteld. Ik wilde kiezen tussen twee mogelijke onbeduidende antwoorden zonder precies te vertellen hoever het met mij staat. “naar omstandigheden redelijk wel” of “met slechte mensen gaat het altijd goed”. Dat bleek niet nodig, hij ging meteen verder met zijn eigen verhaal. Hij   bleek van een andere kennis gehoord te hebben welke ziekte ik heb en aangezien zijn neef (of een nicht dat ben ik vergeten)  ook een spierziekte heeft en  al enige tijd niet meer kan lopen en in een scootmobiel rondrijdt.

Daarna sprak hij uitvoerig, voor mij wel te uitvoerig, over de ernst van de ziekte bij zijn familielid en hoefde hij klaarblijkelijk geen informatie meer over mijn toestand. Ik onderbrak hem na enige tijd, omdat ik zogenaamd haast had en liep snel weg. Het is namelijk nogal frustrerend om te horen, wat de ziekte allemaal nog meer teweeg zal gaan brengen.

O ja, riep ik hem nog van veraf toe: met mij gaat het goed, hoor!!

Steef

BUSLIJN 22

Buslijn 22

In Amsterdam rijden extra lange stadsbussen. Ze bestaan uit drie delen, waartussen twee groot uitgevallen blaasbalgen, die je ook in trekzakken aantreft. In zo’n bus bevonden wij ons laatst. Lijn 22 rijdt door het oostelijk deel van de stad. Het OV chipkaartsysteem werkt op exact dezelfde manier als in de onvolprezen bussen van BRENG (wie verzint toch zo’n belachelijke naam voor een busmaatschappij?) Eenvoudig de kaart tegen een incheckapparaat aan duwen en je hoort een piep om aan te geven, dat je welkom bent. Dat stelt dan ook de buschauffeur gerust, want hij (of zij) weet nu, dat je geen zwartrijder bent. Maar wist U, dat je de kaart ook in je portemonnee of portefeuille kan laten zitten en de portemonnee in zijn geheel tegen de cardviewer(staat dit al in de van Dale?) kan duwen? Dan hoef je niet de OV kaart uit je zak of tas te plukken met het gevaar, dat hij op de grond valt en moeilijk terug te vinden is.

Zoiets overkwam mij in buslijn 22. Ik was ingecheckt. Tot mijn volle tevredenheid had ik via mijn portemonnee de geruststellende piep gehoord, waaruit ik begreep, dat ik mee mocht reizen. Bij de halte Oosterburgerstraat moesten we eruit. We waren niet de enige, die uit de volle bus wilden stappen. Vlak voordat ik uit wilde stappen, schoot me te binnen, dat ik moest uitchecken. Echter de OV kaart lag in mijn portemonnee in mijn jas. De binnenzak was al een tijdje opengescheurd,dus was het tasten en voelen tot het ding eindelijk te pakken had en uit mijn zak trok. Toen nog de OV kaart te voorschijn toveren en aan de cardviewer tonen.

Maar de conducteur kon kennelijk niet langer wachten. De deur ging met irritante toon dicht, ondanks mijn geroep, dat ik er nog uit moest. In de lichte paniek, die er bij mij ontstond, liet ik ook nog al het kleingeld over de busvloer  rollen. Mijn vrouw was net op tijd weer  de bus ingekomen en hielp me met het geld oprapen. Meewarig kijkend bleven de passagiers zitten. Vroeger, in mijn jeugd, waren Amsterdammers toch veel behulpzamer. De bus raasde verder naar de volgende halte. Gelukkig hoefde ik daar niet opnieuw uit te checken. In feite was ik één halte zwartrijder.

Eerlijk is eerlijk: met het openbaar vervoer maak je nog eens wat mee!!!

Mei 2012

31 AUGUSTUS 2011

Al meer dan een jaar loop ik met het idee om mijn wederwaardigheden via een blogspot aan familie en vrienden te vertellen. Het kwam er maar steeds niet van. Vooral omdat ik niet wist hoe je zoiets doet, maar ook omdat ik twijfelde om in het openbaar, want zo werkt een blogspot, over de gevolgen en de voortgang van het ziekteproces te schrijven. Ik wil liever niet in de rol van slachtoffer/patiënt zitten.
Dat ik nu toch begin, komt omdat ik veel meer te vertellen heb, dan de gevolgen van een spierziekte.
In de omgang met senioren en door mijn eigen geschiedenis bereiken mij vaak verhalen, die ik in columns zou kunnen vertalen. En bovendien vind ik het leuk om te schrijven. Daarom kom ik ook wekelijks op het Schrijfatelier , hier in Groesbeek, en oefen ik mij, samen met leuke "studiegenoten" in het schrijven van  van verhalen.

Een paar maanden na de diagnose ALS schreef ik ter informatie aan de schrijfgroep een eerste verslag van de diagnose.
Daar begin ik nu mee:

De laatste dag van augustus 2011 was een mooie dag. Een mooi herfstzonnetje kleurde de bladeren van de bomen al een beetje en ik had de wind mee. Ik was op weg naar het Radboud Ziekenhuis voor een EMG van mijn linkerhand, want die functioneerde al geruime tijd niet meer goed. Er zat weinig kracht in. En dat begon nu ook langzaam in mijn rechterhand. Ik fietste met de Ebike en daar genoot ik van.De EMG was niet prettig maar vol te houden en de doktoren die mij omringden waren niet te verstaan, althans niet toen ze technische kreten met elkaar bespraken. Dat was hinderlijk, maar ik verwachtte geen ernstige problemen. En een van hen was zo vriendelijk om uit te leggen, dat de neuroloog dat 

beter kon duiden als hij een totaalplaatje had van mijn armspieren.

Wies zou ’s middags om twee uur ook komen per fiets om het gesprek met de neuroloog mee te maken en gezamenlijk zouden we na afloop doorfietsen naar mijn kleindochter in Malden, die vandaag één jaar werd.

De neuroloog vroeg mij om mij helemaal uit te kleden(behalve onderbroek) en hij onderzocht mij uitvoerig. Ook vroeg hij veel over de doodsoorzaak van mijn ouders en of er dementie in de familie was. Ik snapte niet precies wat dat met mijn handen te maken had. Daarna mochten we nog even in de wachtkamer, zodat hij de gegevens kon verwerken in zijn computer.

Toen we weer geroepen werden zag ik al aan zijn gezicht, dat hij ernstiger keek, dan tien minuten geleden. Hij viel met de deur in huis.”mijnheer Stalenhoef, ik moet de diagnose ALS stellen, dat is een ernstige progressieve  spierziekte waar geen herstel van mogelijk is”. Wies greep mij bij mijn hand. Ik kneep haar ook. De diagnose kwam hard aan.

Daarna  sprak hij nog veel meer, maar dat drong niet zo best door. Ik herinnerde mij, dat ik in maart nog met een collega  van desenioren gymclub gesproken had, die nu in een rolstoel zat en die vertelde ALS te hebben. En dat het alleen maar erger werd. Gelukkig stelde de neuroloog voor om over twee weken, als we beiden de schok enigszins verwerkt hadden, weer terug te komen voor een verdere bespreking. En het ALS team zou mij verder begeleiden. Een team van therapeuten en artsen staat voor mij klaar, zo zei hij, om mij te ondersteunen.

Op de fiets staarden we elkaar aan: Gingen we nu nog naar de verjaardag van ons kleinkind? Vertelden we deze schokkende mededeling aan onze zoon en zijn vrouw?  Ging ik vanavond nog naar de bestuursvergadering? Moesten we niet met spoed een hele lange vakantie boeken.? Gaan we vanaf morgen alles anders doen? Hoelang heb ik nog?

Nogal logisch gingen we toch naar onze zoon, want ons jongste kleinkind was voor de eerste keer in haar leven jarig. En we vertelden uiteraard aan mijn  zoon , dat de diagnose ALS gesteld werd. We speelden met de kleinkinderen en praatten over dagelijkse dingen met zoon en schoondochter. Thuisgekomen belde ik de vergadering af met vermelding van de reden. Achteraf blijkt, dat het de hele vergadering over mijn ziekte ging in mineur stemming. We besloten om ook  onze  andere zoon telefonisch  te informeren. Hij bleek erg geschrokken te zijn. Zaterdags zouden we voor Groei en Bloei stand bemanning zijn, maar ook wilden wij bij mijn familie zijn, omdat ze de verjaardag van onze jongste kleinkind vierde.  Daarom besloten we om tot de middag de stand te bemannen en dan door te fietsen naar Malden voor familieberaad met onze kinderen. Het werd een emotionele middag, waarbij ik me geborgen voelde bij mijn beide zonen en schoondochters.Het heeft een paar weken geduurd voordat we zeker wisten, dat we ons gewone leven weer gingen oppakken.