Zes jaar
ALS, een terugblik
Op de dag dat ik de diagnose A.L.S.
kreeg, reden we daarna op de fiets naar
het huis van onze zoon, want ons kleinkind Jara was jarig, We spraken samen af dat we gewoon door zouden gaan met ons leven. We
wilden geen wereldreis of met de caravan door heel Europa trekken. We gingen
gewoon door met onze dagelijkse activiteiten, want de ziekte gaf mij nauwelijks beperkingen. Een ringetje voor
mijn ritssluiting, schoenen zonder veters, en als eerste hulpmiddel , een
doucheföhn toilet. Dus bleef ik in het bestuur van Kwiek Groesbeek, dus
schilderde ik de buitenboel van ons huis en dus gingen we in het voorjaar van
2012 een week op vakantie naar Rome.
Toch slopen er heel langzaam beperkingen mijn leven in. Mijn handtekening lukte
ineens niet meer en tijdens een wandeling in Amsterdam viel ik zomaar plat op
de grond. In de zomer kwam een gigantisch grote hijskraan een zorgunit over het
dak heen in de zijtuin neerzetten. In de zomervakantie hebben we de caravan
voor de laatste keer gebruikt om in Wijk aan zee samen te zijn met kinderen en
kleinkinderen. In het najaar verliep mijn rijbewijs en die liet ik niet
verlengen, want autorijden werd te riskant.
We hebben met weemoed de caravan verkocht. Samen met vrienden gingen we
toch nog een weekje naar de Moezel. Ook het volgende jaar hebben we vele
plezierige activiteiten ondernomen, zoals een weekje vakantie in Cordoba op
uitnodiging van vrienden, tweemaal veertien dagen hebben we gelogeerd in het
huis van een vriend in Amsterdam. In de herfst van 2013 werd ik tot mijn stomme
verbazing verrast met een Koninklijke onderscheiding, lid in de orde van Oranje
Nassau. Er kwamen hulpmiddelen bij, zoals een armlift, om zelfstandig te kunnen
blijven eten en een schermtoetsenbord voor mijn computer, omdat mijn vingers
niet krachtig genoeg meer waren. In Het voorjaar van 2014 werd de ziekte
lastiger, ik viel van mijn fiets met tot gevolg, dat fietsen niet meer mogelijk
was. Gelukkig leverde de WMO mij een driewielfiets, waar ik nog twee zomers
fijn mee kon rijden. In maart nam ik afscheid als voorzitter van Kwiek
Groesbeek. In de lente gingen we een week op vakantie naar Lissabon. Met steeds
meer beperkingen en met steeds meer hulp van familie en vrienden zijn we
doorgegaan met ons normale leven. En toen kwam het ALS verpleegteam in juli
2014 voor het eerst mij ´s morgens douchen en aankleden. Dat had tot gevolg,
dat we de zorgunit gingen gebruiken. Sinds die dag ben ik niet meer op onze
slaapkamer op de eerste verdieping geweest. De spraak problemen ontstonden
vanaf die tijd heel langzaam. In de zomer hadden we nog een weekje vakantie in
de Ardennen met Erik en de kleinkinderen, maar het werd onmogelijk om mij zonder
rolstoel te verplaatsen. Het verplegend team kwam nu ook ´s avonds en de
mogelijkheden om op vakantie te gaan werden beperkt. In mei waren we een week
in een vakantie huis bij Harderwijk , waar we ook met de familie ons 49jarig
huwelijk vierden in kasteel de Essenburg. Eind december maakten we nog een
heerlijke vaartocht met de Zonnebloem over de Rijn, een kerstreis van een week,
inmiddels met een elektrische rolstoel.
We hebben ons dus wel degelijk aan de afspraak gehouden om gewoon door te gaan met ons leven. Maar nu, begin 2016, overheerst steeds meer de spierziekte in ons bestaan. Ik heb preventief een PEGsonde in mijn lijf, ik heb geen driewielfiets meer, maar rijd korte stukjes door de buurt met mijn elektrische rolstoel, ik ben sneller moe, vooral omdat praten nauwelijks meer mogelijk is en ik oefen dagelijks op een oogbestuurde computer om te kunnen blijven communiceren als mijn stem helemaal is uitgevallen. Maar toch. . . . . We gaan gewoon door.
We hebben ons dus wel degelijk aan de afspraak gehouden om gewoon door te gaan met ons leven. Maar nu, begin 2016, overheerst steeds meer de spierziekte in ons bestaan. Ik heb preventief een PEGsonde in mijn lijf, ik heb geen driewielfiets meer, maar rijd korte stukjes door de buurt met mijn elektrische rolstoel, ik ben sneller moe, vooral omdat praten nauwelijks meer mogelijk is en ik oefen dagelijks op een oogbestuurde computer om te kunnen blijven communiceren als mijn stem helemaal is uitgevallen. Maar toch. . . . . We gaan gewoon door.
MAART 2016 Steef
Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet zeggen. IK wil wel zeggen dat ik diep respect voor jullie heb. Zo positief als jullie zijn. KLASSE.
BeantwoordenVerwijderenLiefs van Henk en Leontien